На свой страх и риск в регионах РК закупают лекарства для больных детей
КОГДА-ТО ЭПИЛЕПСИЮ НАЗЫВАЛИ «ПАДУЧЕЙ». ПРИПАДОК, ВНЕЗАПНО СЛУЧИВШИЙСЯ У ЧЕЛОВЕКА, НАВОДИЛ УЖАС НА ОКРУЖАЮЩИХ. ЧЕМ ТОЛЬКО НИ ПЫТАЛИСЬ ЕЕ ЛЕЧИТЬ – МОЛИТВАМИ, ЗАГОВОРАМИ, ИНОЙ РАЗ ДРЕВНИЕ ЭСКУЛАПЫ ДАЖЕ ПРОИЗВОДИЛИ ТРЕПАНАЦИЮ ЧЕРЕПА, ИМЕЯ ЦЕЛЬЮ «ИЗГНАТЬ ДЕМОНА». [газетная статья]
Но еще до нашей эры величайший врачеватель Гиппократ связал недуг с патологией мозга. Позже Авиценна, сам страдавший этим заболеванием, описал его клиническую картину. Эпилепсию и боялись, и приписывали ей мистические свойства. Еще бы, ведь припадки случались у Платона и Сократа, Нобеля и Достоевского, Флобера, Ван Гога…
Во время приступа Жанне д’Арк пришло откровение, что ей суждено спасти Францию, с чем, как известно, она впоследствии более-менее справилась. В древности болезнь считали священной, полагая, что боги наказывают людей за неправедный образ жизни. Тогда она должна бы обходить стороной детей. Но это, увы, не так…
ДРУГАЯ РЕАЛЬНОСТЬ
Беременность у Татьяны протекала сложно, с отеками. Врачи потом объяснят, что именно это и отразилось на ее Рустамчике. В семь месяцев у младенца начались приступы эпилепсии, вызванные обширным поражением мозга. Сейчас ему шесть с половиной, из них четыре года он принимает три препарата. Два бесплатных, один получают из Чехии, упаковки стоимостью 50 тысяч тенге хватает на месяц при бухгалтерской зарплате Татьяны в 70 тысяч тенге и еще одном ребенке.
Живет их семья в поселке Карабалык в 130 километрах от Костаная. Понятно, что не ближний свет для частых поездок в областной центр, но они по сути и бесполезны, в детской больнице нет аппаратуры для обследования. Татьяна возила сына на консультацию в Нур-Султан, нейрохирург вынес заключение, что ситуация неоперабельная, посоветовал снимать приступы гормональной терапией. Ребенок переносил ее тяжело, эффекта хватило всего на год, а выложить пришлось больше 200 тысяч тенге. Сами бы явно не потянули, помог местный благотворительный фонд «Лучик добра и надежды», который теперь закрылся.
Дочери Светланы в августе исполнится десять. Болезнь проявилась в шесть месяцев, ни родители, ни даже врачи не сразу смогли разобраться, что с ребенком происходит. Положили в реанимацию, с трудом купировали приступ. Потом был поставлен диагноз и началось затяжное лечение. Светлана считает, что им относительно повезло, потому что препарат «Конвулекс» находится в перечне зарегистрированных в стране. Правда, в аптеках его, как правило, не найдешь, приходится выписывать из России. Естественно, за деньги, имея право на бесплатное получение.
Ситуация в их семье, где теперь подрастает еще и сын, диктует особый образ жизни, это реальность, в которой все зависит от состояния дочери Леры, ведь приступ может случиться в любой момент, а долгая ремиссия – самое большое благо.
ЧИСЛО ЗВЕРЯ
Эпилепсия – хроническое заболевание неврологического характера, проявляющееся в предрасположенности организма к внезапному возникновению судорожных приступов. Оно связано с чрезвычайной активностью нейронов, из-за них возникают нейрональные разряды, распространяющиеся по всем нервным клеткам головного мозга. Можно сказать, что внутри черепной коробки человека начинается настоящая буря.
По статистике, в мире три четверти страдающих эпилепсией не достигли 18 лет. В Казахстане из почти 50 тысяч с таким диагнозом 40 процентов составляют дети. Но детей, тем более больных, в процентах вычислять негоже. В подушевом измерении их получается не меньше 20 тысяч. Каждому нужен свой протокол лечения, а для этого – обследования, процедуры и пожизненный прием лекарств.
В мире найдено, разработано и успешно применяется для лечения эпилептиков 26 действующих веществ, входящих в лекарственные препараты. В Казахстане из них зарегистрировано семь. Это означает, что компенсаторных возможностей у наших больных почти на три четверти меньше. Неврологи все же выписывают и незарегистрированные препараты, руководствуясь, во-первых, протоколами, принятыми в международной практике, во-вторых, надеждой, что родители больных детей хоть из-под земли будут добывать лекарства, в-третьих… И вот тут вариант пока самый безнадежный, потому что оказался в правовой западне.
Казалось бы, если закон противоречит здравому смыслу, подвергая смертельной опасности жизни детей, то его надо безусловно и скорейшим образом менять. Не тут-то было. Тем более кое-какие лазейки в нынешних нормах вроде предусмотрены. Если государство не вправе производить централизованный закуп незарегистрованных лечебных препаратов из госбюджета, то регионы это могут делать за счет местных средств. Только и здесь имеется коварная ловушка. Под аббревиатурой КНФ, означающей «казахстанский национальный формуляр». Незарегистрированные препараты должны входить хотя бы сюда, чтобы по приказу №666 о бесплатном лекарственном обеспечении могли закупаться регионами. Но в КНФ их тоже нет. Так внесите, умоляют родители. Это, в конце концов, проще, чем запускать в движение тяжелые шестеренки большого законодательства. И было даже обещано, что приказ под «сатанинским» числом изменят до конца июня. Не случилось, а там и все разошлись в отпуска.
Папка с официальными ответами имеется почти у каждой семьи из разряда нуждающихся именно в этих лекарствах. Вот образец очередной отписки на имя Татьяны Исмагуловой из Карабалыка: «На текущий момент препарат «Вигабитрин» включен в проект перечня для осуществления гарантированного объема бесплатной медицинской помощи на амбулаторном приеме». Ачерез один абзац читаем: «Вместе с тем сообщаем, что управление здравоохранения не имеет компетенций на ввоз незарегистрированных препаратов». Все ответы из разных ведомств повторяют друг друга, будто для их штамповки включился один «бешеный принтер».
Похоже, что буря в головах не столько у маленьких пациентов, сколько у взрослых чиновников от медицины.
ХОДИТ ПЕСЕНКА ПО КРУГУ
Не факт, что если областным центрам и разрешат закуп, они пойдут на это с готовностью. Лекарства дорогие, регионы привыкли сетовать, что деньги в дефиците. Например, когда недавно Министерство здравоохранения РК организовало в онлайн-режиме обсуждение этой проблемы, костанайский облздрав в Zoom попросту не вышел. А тем временем на закупку незарегистрированного препарата, правда только одного, решились в столице, в Павлодарской области и в Западном Казахстане – по сути, в обход закона о здоровье и упомянутых циркуляров.
Действующих веществ, входящих в разные лекарства, детям Казахстана нужно как минимум четырнадцать, чиновники пообещали десять, понадеявшись на возможное благорасположение депутатского корпуса. Но поскольку дети ждать не могут, родители бьются за их жизнь самостоятельно. Нередко вымаливают друг у друга препараты взаймы, пока из Чехии, Турции или Венгрии не придет долгожданная посылка. Бывает, что оказываются жертвой международных мошенников, когда деньги, переведенные за препараты, пропадают безвозвратно.
В условиях пандемии ситуация обострилась до предела, особенно когда границы были закрыты. Цены на лекарства из-за рубежа выросли до фантастического уровня.
ПОКА ЖИВУ – НАДЕЮСЬ!
В мае нынешнего года детский омбудсмен Аружан Саин доложила президенту Токаеву об остроте и актуальности проблемы с обеспечением детей с орфанными заболеваниями и эпилепсией необходимыми лекарствами. Президент дал поручение соответствующим ведомствам найти пути решения.
Остается ждать, когда поручение будет исполнено, а пока реальным помощником родителей остается общественный фонд «Кен Журек», что в примерном переводе означает «Щедрое сердце». Фонд возглавляет Светлана Киричкова, о чьей дочке Валерии вы уже знаете. Педагог по образованию, она до тонкостей изучила медицинский аспект заболевания и все практические шаги, связанные с ним. Впрочем, это же касается и ее ближайшего окружения – Елены Шигаевой, Анны Васько и Елены Дзвоник, по разным направлениям действующих в «сердечном» фонде и у чьих детей такая же беда. Но их сил явно не хватило бы на неподъемную работу, не подставь плечо алматинский благотворительный «Ротари клуб», который за двадцать лет деятельности осуществил множество социальных проектов.
На средства ротарианцев «Кен Журеку» удалось в нескольких регионах организовать необходимое и дорогостоящее обследование десятков детей с эпилепсией, проживающих в Усть-Каменогорске, Караганде, Атырау, Таразе, Алматы. Обследование включает электроэнцефалографию головного мозга и лекарственный мониторинг, специфический анализ, показывающий концентрацию действующего вещества в крови ребенка, принимающего протвоэпилептические препараты.
Еще одним спонсором стал международный благотворительный фонд I Am Part Of во главе с Шухратом Ибрагимовым. Название означает «Я – часть». А вот часть чего, можно узнать из информации, что фонд крупно вложился в генетическую диагностику 13 больных детей, которая стоит весьма недешево, будучи производимой в России и Германии.
Есть надежда, что и действия родного государства наконец станут неотъемлемой частью общего добра, так необходимого нашим детям.
РЕКВИЗИТЫ ФОНДА
Общественный фонд «Кен Журек»
БИН 170140023739
KZ06722S000001516329 – KZ
КБе – 18 АО
«Kaspi Bank»
БИК CASPKZKA
Светлана СИНИЦКАЯ
