Сегодня в Казахстане из почти 700 тысяч людей с инвалидностью около 87 тысяч детей, это примерно полтора процента от общей численности детского населения. Причём идёт рост с преимущественным увеличением болезней нервной системы, психических расстройств и врожденных аномалий. На долю таких диагнозов приходится больше двух третей среди остальных патологий [газетная статья].
Насколько успешна защита прав детей с инвалидностью, как происходит их реабилитация и социализация во всех сферах жизнедеятельности, размышляли, делились идеями, обсуждали трудности и пути их преодоления участники благотворительного форума «Время добрых дел», состоявшегося в конце прошлой недели в Алматы.
МАРАФОН ДЛИНОЮ В ЖИЗНЬ
У Айгуль Саимкуловой была поздняя беременность, сын родился глубоко недоношенным. К счастью, не подтвердился прогноз врачей относительно синдром Дауна, но к трём годам у ребёнка обнаружился детский церебральный паралич, осложнившийся вскоре аутизмом. Сейчас он шестиклассник, учится в обычной школе и не разрешает маме провожать его на занятия. Путь к нынешнему состоянию подростка можно с полным основанием назвать для Айгуль тернистым. Обращения в госструктуры с просьбой о помощи ни к чему не приводили, один чиновник даже откровенно спросил, зачем вообще нужны такие дети. Подобный вопрос перед Айгуль не стоял, поэтому она основала в Таразе центр социальной адаптации детей-инвалидов, которому сегодня уже пять лет. Узнав о создании республиканского общественного объединения Союз родителей особенных детей, Саимкулова без раздумий влилась в него со своей структурой.
Она из тех людей, о которых принято говорить – с активной гражданской позицией. Впрочем, эта черта роднит всех участников форума, без неё они вряд ли могли помочь своим детям. Каждый понимает, что вовлечён в марафон длиной в целую жизнь. Точнее сказать: каждая. По грустной статистике, из десяти семей с особенным ребёнком семь неполные. Папы предпочитают не взваливать на себя нелёгкий груз испытаний и растворяются в пространстве. Хорошо, если ещё не превращаются в злостных неплательщиков алиментов. Айгуль в этом плане тоже не стала исключением…
МАМЫ-БРОНЕТРАНСПОРТЁРЫ
Здесь каждая судьба как неснятый сериал на тему надежды, смешанной с отчаянием, которое не должен увидеть или почувствовать твой ребёнок. На тему любви, безусловной, нерассуждающей, когда лбом можно пробить стену. Потери ощущения времени, безразмерности суток, растянувшихся на внеземные часы. Одна из участниц форума, элегантная и улыбчивая, сказала, что они – мамы-бронетранспортёры. Вообще-то, никто из них не производит впечатления жертвы, замученной жизнью, махнувшей на себя рукой, зацикленной на диагнозе ребёнка. Напротив, ухоженность, позитивные эмоции, живая реакция, высоко поднятые подбородки… А как иначе справляться с испытанием? Только тем, что перевести его в русло поиска новых возможностей преодоления, на шанс доказать себе и окружающим, что жизнь может и должна быть счастливой во всех проявлениях.
Это сделала своей жизненной позицией Рауан Сагадиева, руководитель Союза родителей особенных детей, мама шестилетнего малыша с аутизмом. Чем, возможно, в немалой степени заразила других мам, ощутивших мощный поток энергии, от неё исходящей, и увидевших, что открылся ещё один благословенный портал, который, как известно, означает разрыв в пространстве и даёт фантастические возможности перемещаться из одного места в другое. Проще говоря, это счастье можно переживать в одиночку, беда требует объединения. Союзу всего год, а он успел обзавестись семнадцатью филиалами. Первым присоединился Шымкент с «бронетранспортером»» в лице Гульмиры Усенбековой, в семье которой трое с инвалидностью – она сама и двое детей-погодков.
Темой форума, приуроченного к первой годовщине союза, стало обсуждение инновационных методов, подходов и направлений клинической педагогики и психологии для детей школьного и юношеского возраста с ментальными нарушениями. Одним из организаторов стала структура с официальным названием «Представительство Россотрудничества в Казахстане», более известная как Русский дом в Астане. Дом распорядился своей ролью, как и положено доброму семейному очагу, – организовал прибытие и участие ведущих российских специалистов-экспертов в области реабилитации и адаптации детей и подростков с аутизмом, другими отклонениями в психическом развитии.
БЕЗ ФИГУР УМОЛЧАНИЯ
Москвичка Елена Агафонова когда-то окончила технический университет, стала конструктором металлорежущего инструмента. Но с рождением ребенка судьба разделилась на до и после, перевела с рельсов мужской профессии на три новые, негаданные: дефектолога, психолога и логопеда. В таком триединстве она делилась на форуме своим многолетним научным и практическим опытом в области организации инклюзивного образования детей с ментальными нарушениями, особенностями развития в подростковом возрасте, обеспечения психолого-педагогической помощи в развитии коммуникации и социализации. И конечно, личным опытом, материнским, сложившимся за долгие годы совместной, нераздельной жизни с особенной дочерью.
Она не боялась говорить с аудиторией без фигур умолчания, настраивая присутствующих на трезвый и осмысленный подход к ситуации. Есть ребенок с нарушением психического или интеллектуального развития, с ограниченной способностью работать, обслуживать себя, с трудностями и боязнью вступать в контакт людьми. И есть короткое, бьющее, как удар кнута, слово «дебил». Ограничимся им или придём на помощь? Не толкнём, не отшатнёмся, и тогда совсем по-другому развернётся наше сердце.
Бесценной информацией делилась с участницами форума Руфина Адильзянова, руководитель казанского коррекционного центра для детей с аутизмом «Цыплята», рассказывая, как можно работать над запуском моторной и речевой имитации, над визуальным и слуховым восприятием у ребенка, пониманием им речи, формированием учебного поведения, над развитием всех психических функций.
Инга Жгенти из московского благотворительного фонда содействия развитию социально-культурных инициатив и попечительства «Образ жизни» и Центра дневной занятости «Дом по солнцем» привезла с собой в Алматы трогательный образец творчества подопечных в возрасте от пяти до сорока, страдающих различными формами психических расстройств: календарь, оформленный их рисунками. Убедительное свидетельство, как помогает арттерапия раскрываться личности, преодолевать недуг.
НИ ЖАЛОСТИ, НИ ПОХВАЛЫ…
Стучится ли милосердие в наши сердца? Вопрос не пафосный, не праздный. Модное нынче иностранное слово «эмпатия» переводится как всем понятное «сочувствие». Таинственное «инклюзия» – как включение каждого человека, независимо от религиозной принадлежности, возраста, цвета кожи и диагноза на равных в общество, с созданием благоприятной, комфортной среды. С этим пока сложно. Десятый год дожидается получения социального жилья Гульмира Усенбекова, кочуя с больными детьми по съемным квартирам. Совсем недавно аутизм стал самостоятельным диагнозом, а не симптомом шизофрении, из-за чего родители опасались идти к врачам, упускали дорогое время для помощи ребенку. Продолжаются мытарства с оформлением детской инвалидности…
Но есть повод и для осторожного оптимизма. Союз родителей, возглавляемый Рауан Сагадиевой, многочисленные волонтёры, успешные контакты с партнерами позволяют организовать экспертные площадки, подобные майскому форуму, расширяющие информационное поле пока для 12 тысяч семей, которых, конечно, станет больше. Они ждут не жалости, не похвал, а обеспечения на всех уровнях нормальной устойчивости. Всё остальное семьям по плечу, что они доказывают верным служением своим особенным детям.
Светлана СИНИЦКАЯ
