В Казахстане насчитывается около 180 тысяч человек с онкологическим диагнозом
Мы не знаем, что с нами будет завтра. Особенно сейчас, когда планета зажата в тисках общей беды. Все остальные испытания кому-то даже кажутся не вполне серьезными. Но никуда не делись, точнее, напротив, обострились другие повальные недуги века: онкология, диабет, сердечно-сосудистые, легочные и другие тяжелые заболевания. [газетная статья]
Они с угрюмым постоянством продолжают свою скорбную жатву. Но мы не должны быть безропотными жертвами перед неотвратимым, каждый имеет право на доброту, заботу и полноценный уход на последнем жизненном рубеже, убеждена Гульнара Кунирова, возглавляющая фонд «Вместе против рака» и Казахстанскую ассоциацию паллиативной помощи.
ПЛАЩ МИЛОСЕРДИЯ
– Трудно вспоминать об этом… Полтора года назад последней осмысленной просьбой мужа было: «Только не отдавай меня в хоспис». Мы представляем себе это медучреждение в виде сумрачных потусторонних картин Иеронима Босха. А что в реальности?
– Сначала опаллиативной помощи, которая определяет суть и смысл хосписа. Это сравнительно новый во всем мире вид медицинской помощи, позволяющий улучшить качество жизни пациентов с угрожающими жизни заболеваниями, который предусматривает предотвращение и облегчение страданий за счет раннего выявления, оценки и лечения боли и других физических симптомов, организации ухода, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки. Слово «паллиатив» в переводе с греческого означает «покрывало, плащ», что вполне соответствует нашей деятельности.
Первый хоспис возник в Алматы в 99-м и мог одновременно принять тридцать пациентов, сейчас там сто коек. Следом открылись в Караганде, Павлодаре, Семее, Усть-Каменогорске, Костанае. Но неправильно сводить всю паллиативную помощь только к хосписам, она должна быть доступна везде, где есть такие пациенты, – от отдаленного аула за сотни километров от райцентра до столичной поликлиники, на всех уровнях медицины.
Это мы постоянно пытаемся донести до правительства, до наших законодателей. Люди с хроническими, неизлечимыми на сегодняшний день болезнями не только страдают сами. Выбитой из нормальной жизни оказывается вся семья, по крайней мере кому-то одному приходится увольняться с работы с целью ухода за больным. Ухудшается финансовая ситуация, домочадцы буквально истощаются и физически, и морально.
– Можете ли вы обеспечить такой помощью всех, кто в ней нуждается?
– В Казахстане сегодня 180 тысяч человек с онкологическим диагнозом. Конечно, эти люди находятся на разных стадиях болезни, но огромному их количеству паллиативная помощь нужна как воздух. Для них на базе областных онкодиспансеров созданы отделения паллиативной терапии. Но помочь надо пациентам и с другими тяжелыми заболеваниями. Они поступают в отделения сестринского ухода, которых, увы, недостаточно. По самым скромным подсчетам нуждается в помощи порядка 135 тысяч человек. Для этого только в стационарах требуется 1800 коек, а есть в два раза меньше. Когда слышу про очередную мечеть, воздвигнутую на средства кого-то из наших бизнесменов, думаю: может быть Аллаху угоднее помощь страждущим? Не зря же говорится, что мертва вера без добрых дел.
– У нас хорошо знают Анну (Нюту) Федермессер, учредительницу благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», основательницу хосписного движения в России, и ее маму Веру Миллионщикову, главного врача и создателя первого московского хосписа. Тема паллиативной помощи вообще в числе приоритетных у московского правительства, да и у тамошнего бизнеса. Видимо, и нам не грех приглядеться к их опыту?
– Мы дружим с российскими коллегами, Нюта бывает у нас на конференциях. В первом московском хосписе действительно созданы идеальные условия для пациентов. Вплоть до часовни, где отпевают ушедших, и где можно уединиться, предаваясь сокровенным размышлениям. У нас же под хосписы отдают бросовые помещения, которые надо долго вычищать от грязи, ремонтировать. Сотрудники как могут наводят порядок, но из сарая дворец сделать сложно. На пожертвования ирландцев построили хороший хоспис в Семее, стараются улучшить условия содержания паллиативных больных в Павлодаре и в Алматы.
В столице под хоспис приспособили четырехзвездочную гостиницу, в которой много лишнего, но нет необходимого. А по-настоящему хоспис – это дом. Так они строятся и оборудуются на Западе. Небольшие, уютные, максимум на 30 человек. В них есть даже живые уголки. Родственники могут приезжать и оставаться на ночь. Дети привозят к родителям внуков. У супругов есть право постоянно находиться рядом со своей второй половиной.
БОЛЬ МОЯ, ТЫ ПОКИНЬ МЕНЯ!
– Согласитесь, не каждому захочется проводить последние дни вдали от родных стен. Есть ли возможность получить полноценную помощь дома?
– Конечно, хоспис – не панацея, но нам важно развивать этот вид паллиатива. Пионерами у нас здесь стали общественные организации «Кредо», «Амазонка». В 2013 году в Алматы наш фонд создал проект «Мобильная бригада» на средства фонда «Сорос – Казахстан». Кстати, и в западных странах ситуация развивается в сторону амбулаторно-поликлинической помощи. Не говоря уже об экономии средств госбюджета на питание и обслуживание больничного койко-места, человек находится в привычной обстановке и при этом обеспечивается всем необходимым в его положении.
Мобильные бригады работают по принципу мультидисциплинарных групп, в которые входят врач, медсестра, психолог и социальный работник. Они приезжают к больному и бесплатно оказывают целый комплекс услуг от качественного обезболивания и ухода до психологической помощи и консультаций по юридическим вопросам. Это крайне важно, человек ведь хочет уйти в мир иной, решив все необходимые земные вопросы. Такой визит занимает как минимум час, причем объектом помощи является вся семья пациента. На почти двухмиллионную южную столицу этих бригад нужно минимум пять, а у нас пока одна. Хорошо, что руководство алматинского онкоцентра, частью которого сейчас является мобильная бригада, всячески поддерживает эту работу. Опыт распространился на всю страну, и пошло финансирование из бюджета. Выделено 280 миллионов тенге – в рамках государственного плана помощи онкобольным – на создание бригад во всех регионах Казахстана.
– Несколько лет назад в России из-за недоступности обезболивающих препаратов люди даже шли на самоубийства. Есть ли у нас проблема с такими лекарствами?
– Россияне внесли изменения в законодательство, и все встало на свои места. У нас проблема в том, что врачи не выполняют предписания утвержденных клинических протоколов, боятся выписывать опиоиды. Но ведь самое главное – вывести человека из боли и только потом делать все остальное. Для этого в мире существует целая линейка препаратов. У нас доступно всего три. Они вполне надежны, универсальны, но их недостаточно. К тому же казахстанские врачи по старинке назначают средства, которыми можно снять разве что головную боль. Страх, что пациент, получающий необходимые ему опиоидные анальгетики, станет наркоманом, нелепый и необоснованный. В итоге на складах «СК-Фармации» залеживаются заказанные в начале года таблетки и пластыри, а пациенты умирают в муках…
ПАЛЛИАТОРЫ В ДЕФИЦИТЕ
– Это вновь к вопросу о качестве подготовки докторов?
– Мы далеко не продвинемся, если у нас не будет специальности «врач паллиативной помощи». Лишь в медвузах Караганды, Актобе и столицы есть элективный (необязательный) курс по данному профилю, отсутствуют и возможности дополнительного образования для выпускников. Мы ведем активную работу по обучению совместно с КазНИИ онкологии и радиологии, с другими партнерами. Но этого недостаточно. Было много надежд на новый кодекс о здоровье, мы активно участвовали в его подготовке, но итогом недовольны – определение паллиативной помощи, которое вошло в кодекс, не вполне способствует ее развитию. Сейчас работаем с Минздравом над стандартом, надеемся хотя бы в нем наиболее полно и ответственно определить круг обязанностей каждого участника процесса паллиативной помощи.
Двадцать лет назад в жизни Гульнары Кунировой тоже произошла трагедия. После четырех операций на головном мозге умер отец. За ним ухаживала вся их семейная «паллиативная бригада». Гульнара уверена, что случись это теперь, с ее знаниями, опытом и союзниками, все бы могло сложиться по-другому.
Сегодня в мире ее знают как одного из наиболее деятельных и самоотверженных организаторов работы с тяжелобольными людьми. Недавно она вошла в совет директоров Международной ассоциации паллиативной помощи, где состоят в основном авторитетные международные эксперты-врачи. Гульнара не врач, ее специальности – английский язык и психология. Работала в движении «Невада – Семей», в Союзе писателей Казахстана, нефтегазовой отрасли, но только сейчас, по ее словам, чувствует себя на своем месте.
Светлана СИНИЦКАЯ
