Сегодня Всемирный день спонтанного проявления доброты
МАЙРА СУЛЕЕВА НЕ ПРОПУСКАЛА НИ ОДНОГО ВЫПУСКА ПОПУЛЯРНОЙ ПРОГРАММЫ РОССИЙСКОГО ТЕЛЕВИДЕНИЯ «ПОКА ВСЕ ДОМА». ОДНАЖДЫ УВИДЕЛА ТАМ КАЗАХСКОГО МАЛЬЧИКА, КОТОРОМУ АВТОРЫ ПЕРЕДАЧИ ХОТЕЛИ НАЙТИ ПРИЕМНУЮ СЕМЬЮ. МАЙРА ЗАГОРЕЛАСЬ, ОНА ЯСНО ПРЕДСТАВИЛА ЕГО СВОИМ СЫНОЧКОМ. НО ВСЕ ОБРАЩЕНИЯ В СООТВЕТСТВУЮЩИЕ ОРГАНЫ НИ К ЧЕМУ НЕ ПРИВЕЛИ, ПО ПРАВИЛАМ ЕГО МОГЛИ УСЫНОВИТЬ ТОЛЬКО РОССИЙСКИЕ ГРАЖДАНЕ. [газетная статья]
Некоторые законы могут поставить нормального человека в тупик… Майра очень переживала, рассказала о своей неудаче дочери, которая уже проживала в Канаде, и Ализа ответила ей: «Мама, не переживай, у тебя уже есть сын, которого зовут Кенес!».
МЫ ВЫБИРАЕМ, НАС ВЫБИРАЮТ
К сыну по имени Кенес мы еще вернемся, а пока о дочке, которую, по мнению Майры, приглядели для нее небеса. Это случилось так. Она приехала по делам в алматинский дом ребенка и среди всех малышей выделила для себя Алинку. Точнее, Алина ее углядела и, растолкав остальную ребятню, которая обычно берет в кольцо каждого нового взрослого, решительно забралась к женщине на руки, крепко обхватила за шею и ни за что не хотела отцепляться. Майре пришлось вести разговоры с воспитателями, пребывая в неожиданных объятиях. Она потом долго вспоминала этот случай, он как-то запал в душу.
Через полгода история повторилась, и ощутила она оттенок некой мистики. Майра опять приехала по делам, но уже в другой дом ребенка, и к ней со всех ног бросилась Алина. Оказалось, что детей в тот, первый, переводили по случаю ремонта. Но теперь девочка выглядела совсем несчастным, сопливым заморышем. Стало ясно, что деваться некуда – судьба… Начались хлопоты с оформлением документов, и с 23 декабря 2007 года девочка с синдромом Дауна стала жить с Майрой.
Родители отказались от Алины на второй день после ее рождения. Врачи по-деловому сообщили диагноз ребенка, мрачные подробности того, какая жизнь семью ждет… и листок бумаги с несколькими строчками стал парусом грустного кораблика, причалившего к казенному берегу. Можно сказать, к Алине прилетела двойная «черная метка»: инвалидность плюс сиротство.
Таких детей, как она, во всем мире принято называть «солнечными». Причин тому несколько: внешняя похожесть друг на друга круглыми улыбчивыми лицами, очень терпеливые и благодарные натуры, которые в любящих семьях растут веселыми и счастливыми. Один такой ребенок появляется на 600-800 новорожденных, а во всем виновата лишняя, 47-я, хромосома. Иногда подумаешь, что она всем нам не помешала бы с учетом такого набора положительных качеств…
Кстати, многие родители, у которых дети с СД, считают этот генетический сбой не инвалидностью, а особенностью. Тем не менее особенность накладывает необходимость реализации специальных условий для их физического и ментального развития. К Майре девочка попала в четыре года, ровно столько и было для этого упущено…
«СЫН» ПО ИМЕНИ «КЕНЕС»
На самом деле так называется Центр комплексной реабилитации детей с инвалидностью (в переводе с казахского – «помощь), созданный Майрой Сулеевой почти тридцать лет назад, юбилей состоится в феврале следующего года. Алинке в нынешнем апреле исполнится семнадцать, и она одна из его воспитанниц. Разве не красота: утром они с мамой, держась за руки, являются на работу, вечером так же дружно отправляются домой! Конечно, ребята этому здорово завидуют, но поскольку негатив в их отношениях отсутствует, Алине великодушно определена роль принцессы, которой она наслаждается.
Впрочем, в центре на всех хватает любви и заботы. Здесь осуществляется уникальная авторская модель комплексного сопровождения детей с психоневрологическими патологиями от рождения до зрелого возраста. «Кенес», как многорукий Шива, действует по нескольким направлениям. Здесь нуждающимся семьям помогают развивать малышей в условиях домашнего патронажа с рождения до полуторогодовалого возраста. Дальше включается адаптация в режиме дневного пребывания детей от полутора до трех лет. Период от трех лет до совершеннолетия заполнен формированием социальных, бытовых и трудовых навыков, а также социализацией и нарабатыванием опыта самостоятельной жизни. С восемнадцати и старше такая подготовка углубляется, становится более предметной. Еще один важный проект, школьная инклюзия, способствует включению трех- и семилетних детей с особыми образовательными потребностями в среду обычных сверстников.
«Кенес» известен не только в нашей стране. У Майры хорошие партнерские отношения с зарубежными коллегами, в Америке с интересом слушали ее лекции, предлагали остаться работать. Как оказалось, там только в трех штатах есть что-то, отдаленно напоминающее казахстанскую модель. Она сотрудничает с итальянцами, есть единомышленники в Испании, Чехии, Канаде. Один профессор из Южной Кореи буквально встал перед Майрой Магауяновной на колени, восхитившись деятельностью «Кенеса» и сожалея, что они взяли за основу японскую систему реабилитации «особенных» детей. Корейцы не раз потом приезжали, изучали систему Сулеевой, которую назвали максимально приближенной к замыслу бога и у себя на практике с успехом внедряли.
МАЙРА СУЛЕЕВА ТРУДИТСЯ ТЕПЕРЬ ПО «ВАХТОВОМУ» МЕТОДУ: ОДНА НЕДЕЛЯ В «КЕНЕСЕ», ДРУГАЯ – В КОМАНДИРОВКЕ. НЕДАВНО БЫЛА В ТУРКЕСТАНСКОЙ ОБЛАСТИ, ГДЕ НА ПРАКТИКЕ ПОКАЗЫВАЛА, КАК БУКВАЛЬНО ЗА НЕСКОЛЬКО МИНУТ ПРЕОБРАЖАЕТСЯ РЕБЕНОК, ЕСЛИ ИСКЛЮЧИТЬ МЕХАНИСТИЧЕСКИЕ СПОСОБЫ РАБОТЫ, ОТ КОТОРЫХ ЕГО МОЗГ НЕ ПОЛУЧАЕТ НИКАКОЙ ПОЛЬЗЫ.
Главная гордость Майры связана с проектом «Раннее вмешательство». Она всякий раз очень переживает, когда родители приводят в центр повзрослевших детей с нерешенными на ранней стадии проблемами. Причем обычно это происходит по вине врачей-педиатров, для которых диагноз ребенка выглядит приговором, не подлежащим обсуждению. А правило одно и беспрекословное – их реабилитация должна начинаться с первых дней жизни. Если упустить период до трех лет, то многое окажется потерянным, другое предстоит наверстывать с немалым трудом…
Майра никогда не говорит родителям, что снимет диагноз, ее задача – совместно со специалистами «Кенеса» сделать мир ребенка лучше, осмысленнее, повысить качество жизни семьи. Для этого у нее нет волшебной таблетки, зато в большом количестве есть любовь и уважение к детям, желание им помочь и знание нейрофизиологических законов развития. И какая же радость, когда родители говорят: ну все, спасибо, мы уходим, дальше будем справляться сами. Это означает, что человечек вполне адаптировался к нахождению и в большом мире, и в своей семье. Благодаря проекту сотни детей, с которыми в «Кенесе» проводили такую восстановительную работу, не пополнили ряды социальных сирот, остались в родных семьях. Говорю Майре Магауяновне, что этот проект вполне тянет на солидную научную монографию. Она смеется: «Тут у меня любой питомец как ненаписанная диссертация. Ну а я свою докторскую защищаю каждой их судьбой».
Однажды Майре пришлось на три года оставить руководство «Кенеса» и переехать в Астану, чтобы в Министерстве труда и социальной защиты разработать закон о специальных социальных услугах, который был принят в 2008 году. Благодаря ему удалось найти комплексный подход к нуждающимся детям и взрослым, находящимся в трудных жизненных ситуациях с позиций соблюдения прав человека, гуманности, а также к совместным действиям госсектора и НПО. В результате были внедрены дневные реабилитационные отделения по модели центра «Кенес» во всех регионах Казахстана.
НАДЕЖДЫ МАЛЕНЬКИЙ ОРКЕСТРИК…
Майра – дочь нашего известного домбриста, народного артиста Казахской ССР Магауи Хамзина, и вполне логично перед ней лежал путь в большое искусство. Она окончила музыкальное училище по классу скрипки, несколько лет преподавала. Потом было замужество и рождение дочери. Ализа появилась на свет слабенькой, семимесячной, и Майра просто с ума сходила от тревоги за ребенка. К счастью, все постепенно пришло в норму, девочка выросла умной, красивой, способной, художественно одаренной, тоже стала скрипачкой, подарила Майре двух внуков. Но в те годы трудного материнства Майра решила посвятить жизнь заботе о детях с проблемами в развитии и поступила в Казахский педагогический институт им. Абая (ныне университет) на факультет олигофренопедагогики, закончив его по специальности «педагог-дефектолог». Впрочем, нельзя сказать, что она совсем ушла с отцовской дороги. Он когда-то организовал оркестр народных инструментов у себя на родине, в Балхаше. А дочь создала центр, в котором в унисон звучат судьбы множества людей и в котором ей уж точно отведена роль первой скрипки…
Ее самый впечатляющий проект – создание государственной системы оказания помощи детям с ограниченными возможностями. Это дорожная карта, начинающаяся до рождения ребенка, включающая профилактику, комплексную помощь, инклюзию. Все с обоснованием, научными данными, практическим опытом. Но, к сожалению, она пока так и не получила путевку в жизнь. У нас нет реальной статистики по детям со специальными потребностями, в Минтруда база данных ограничивается общимразделом «детиинвалиды» с некими шифрами.
Но это все не повод для опускания рук. Майра Сулеева трудится теперь по «вахтовому» методу: одна неделя в «Кенесе», другая – в командировке. Недавно была в Туркестанской области, где на практике показывала, как буквально за несколько минут преображается ребенок, если исключить механистические способы работы, от которых его мозг не получает никакой пользы. Надо вовлекать его в предметно-практическую деятельность, в игру, создавать на занятиях вместе с ним историю – с началом, развитием, со счастливым концом. Для каждого ребенка необходим индивидуальный план действий, запрограммированный на динамику развития.
У питомцев центра «Кенес» динамика налицо. Алина ее охотно демонстрирует, когда танцует в испанском платье с роскошными воланами, старательно пылесосит ковры или печет пирожки. Квартиру, где она живет с мамой, называет дворцом. Конечно, ну а где же еще живут принцессы!
Светлана СИНИЦКАЯ
