Ребенок с хромосомной патологией может родиться в любой семье
Бог создал человека по образу и подобию своему. Но потом что-то пошло не так, и библейский постулат периодически нарушается – из-за появления на свет «особенных» детей. Понадобилось немало веков и событий, чтобы люди начали осознавать ценность каждой, отдельно взятой жизни. В том числе жизни и тех, кто отличается от остальных обликом, ментальностью, возможностями. Хотя процесс этого осознания еще далеко не завершен… об этом наша беседа с Аллой Джан-Ша, соучредителем общественного фонда «Кун Бала» и мамой шестилетнего ребенка с синдромом дауна.
[газетная статья]
Хромосома №47
– Знаю, что вы не медик, но родители в такой ситуации не хуже врачей разбираются в диагнозах. В чем причина заболевания вашего сына?
– Сразу уточню: заболевание – то, что лечится. Синдром Дауна – это генетическая аномалия, она возникает из-за увеличения количества хромосом в клетке. Под этим термином имеется в виду определенный набор особенностей и признаков, которые описал английский врач Джон Даун еще в 1866 году. А в середине прошлого века французский ученый Жерар Лежен выявил причину аномалии.
Клетки нашего тела в норме содержат по 46 хромосом. В них заложены признаки, которые зародыш наследует от родителей. Их, парных, должно быть одинаковое количество. Как мужских, так и женских. Но в случае отклонения 21 пара имеет лишнюю хромосому, или 47-ю. Она-то и является главной причиной развития синдрома Дауна. Есть мировая статистика, примерно на 700 зачатий выпадает одно, с развитием такого синдрома. Но, знаете, наука наукой, а когда это касается твоего долгожданного любимого малыша, сердце замирает от боли и ощущения несправедливости.
– Как же вам удалось со всем этим не просто справиться, но и организовать действенную помощь другим родителям с такой же бедой?
– Извините, но опять вас поправлю. Не надо таких слов: беда, несчастье… Это любимые долгожданные дети, и мы, родители, обязаны сделать все, чтобы они стали счастливыми людьми. Конечно, на пути, который мы проходим, много испытаний.
После рождения Дамирчика испытания начались сразу же. В три месяца он перенес первую операцию на левой почке, следом вторую, на правой. Перед этим развилась тяжелейшая аллергическая реакция с потерей кожи, она просто сползала с ребенка у нас на глазах. Дальше – больше.
Когда показалось, что больничная палата позади, возникла необходимость операции на сердце из-за тяжелого порока. Врачи тогда прямо сказали: готовьтесь… Но малыш оказался стойким солдатиком, преодолел и это.
Диагностика на двойку
– Вы же не на необитаемом острове вынашивали свою вторую беременность! Сдавали, как положено, анализы, наблюдались у гинеколога, так ведь?
– Более того, некоторые обследования в районной консультации я даже дублировала в частном медцентре на всякий случай, для гарантии. И везде слышала одинаковое: у вас все отлично, нет причин для беспокойства. Скажу больше: среди 250 алматинских мам, которые объединены нашим фондом, только у пяти плод с синдромом Дауна был выявлен во время беременности. И они сознательно его сохранили. А ко всем остальным, среди которых оказалась и я, доктора подходили на следующий день после родов и, отводя глаза в сторону, называли предполагаемый диагноз, который затем подтверждался в лаборатории. Шок, слезы, бессонные ночи, недоумение родных и близких…
Бытует ведь точка зрения, что такое может случиться только у наркоманов, алкоголиков, у тех, кто ведет асоциальный образ жизни. Но это не так, ребенок с хромосомной патологией может родиться в любой семье, независимо от социального статуса, расы, национальности. Более того, у нас есть несколько «даунят», родившихся в результате ЭКО. Этому вообще нет никакого вразумительного объяснения! Словом, каждой семье пришлось пройти свой период адаптации, поэтапного психологического принятия ребенка таким, каков он есть.
– Чего же тогда стоит диагностика и как женщине на нее полагаться? Но ваше храброе семейство осмелилось после Дамира на третьего ребенка!
– Подобное решение принимают многие. А мы с мужем Маратом решили, что молния не бьет два раза в одно дерево. У наших мальчиков разница в три года, и они лучшие друзья. Дамирка чувствует свою ответственность за младшего брата, опекает его, даже немножко балует, убирает игрушки, помогает собраться на прогулку.
А Марат – моя великая опора, его преданность детям и любовь бесконечны. Ему пришлось оставить работу на телевидении, он журналист, вел утреннюю программу. Часто приходится слышать, что мужья не мирятся с рождением проблемного ребенка, уходят. Среди трех сотен наших семей знаю только два подобных случая, и представьте, эти женщины вскоре опять вышли замуж и очень счастливы в новом браке.
С рождением Дамира ушли какие-то страхи и неуверенность в своих силах, мы открыли свой собственный бизнес. Знаете, есть пословица: «Если Бог закрывает дверь, то он открывает окно». В нашем окне много солнца, и там свет надежды.
Синдром любви
– У фонда, который вы организовали, тоже солнечное название – «Кун бала» («Солнечный ребенок»). Так традиционно называют детей с СД. Какие у фонда цели и задачи?
– Фонд организован нами, тремя мамами детей с синдромом Дауна. С Еленой Пахомовой и Светланой Савиной мы сразу нашли общий язык, у нас общие взгляды и понимание, куда и как двигаться. Сначала стали искать такие же семьи, как и наши, собирали информацию о детях с СД по детсадам, коррекционным центрам и школам, поликлиникам, созванивались с семьями. Одни радовались, потому что устали выживать наедине с этой проблемой, кто-то отмахивался, подозревая нас в стремлении к личной выгоде. В итоге все как-то утряслось, и шаг за шагом процесс пошел.
Для начала устроили грандиозную выставку фотографий наших ребят в одном из крупных торгово-развлекательных центров, владелец которого без всякой аренды предоставил площади для ее размещения. Снимки делали профессиональные фотографы, также на благотворительной основе. Получился настоящий праздник с подарками, аттракционом, куда нашим детям был открыт бесплатный доступ на целых три часа. Тогда мы воочию убедились, что нас окружает огромный и добрый мир, и наши дети в нем не какие-то ущербные существа, а милые, смешные, озорные мальчишки и девчонки.
Позже удалось открыть свой коррекционный центр, в котором так нуждались дети. Очень помогла друг нашего фонда, супруга успешного бизнесмена. С ее участием удалось получить помещение в одном из медцентров, она же взяла на себя расходы по ремонту и выплате зарплат специалистам.
– Великодушные люди – это прекрасно. А где помощь соответствующих официальных структур?
– Помещение в 80 кв. м нам выделил алматинский акимат на 10 лет безвозмездной аренды. К сожалению, сегодня этой площади катастрофически не хватает, так как дети вырастают и требуют занятий другого рода, которые просто негде проводить. Но мы не опускаем руки, действуем в пределах возможного. Соучредители, бухгалтер Светлана и юрист Елена, даже умудрились получить новую специальность, выучились на нейропсихологов, специальность для наших детей крайне важная.
Там, за поворотом…
– За будущее «особой» дочки Маши Ирины Хакамады можно не волноваться. Как и за сына Эвелины Бледанс Семы с аналогичным диагнозом. Что ждет наших «солнышек»?
– Да, дети взрослеют, и это вопрос среди наиболее актуальных. Большая надежда на развитие гражданского самосознания общества. В этом плане есть радующие сдвиги. Нашу Аню, старательную, пунктуальную девушку, взяли помощником руководителя в турагентство. Коля, чудесный, трудолюбивый парень, работает в «Эйр Астане», комплектует дорожные наборы для пассажиров, очень ждет окончания карантина, так хочется ему на работу. Маша стала актрисой в театре «Действие буквально», эта площадка открыта для творческой молодежи с ментальными нарушениями, с ними там работают и выступают профессиональные режиссеры и артисты.
Мы надеемся, что Маша и Коля соединят свои судьбы… пока все к этому идет. Многие наши ребята участвуют в замечательном проекте «Пекарня», открытом в Алматы Международной ассоциацией социальных проектов. Выпекают булки, плюшки, торты, тоже не дождутся, когда карантин закончится, а пока закармливают домашних своими кулинарными изысками.
У нас мечта обзавестись загородной фазендой, чтобы у ребят там было свое натуральное хозяйство, жизнь на свежем воздухе, в окружении природы. И еще один план, тоже очень перспективный по части освоения необходимых житейских навыков – тренировочная квартира, где дети могли бы учиться обустраивать свое жилище, создавать уют, делать необходимые покупки, следить за порядком, готовить еду… В общем, они растут, и мы растем и умнеем вместе с ними.
Светлана Синицкая
