По данным Минздрава, в среднем в год выявляется 500-600 детей с онкопатологией, из них 41% – с острым лейкозом, 14% – с опухолью центральной нервной системы, 9% – с саркомой мягких тканей и другими заболеваниями. Сегодня в стране более четырёх тысяч таких пациентов, треть в возрасте от трёх до десяти лет. На недавней коллегии Минздрава было сказано о предстоящем создании Национального центра детской онкологии и гематологии. Но и сейчас делается немало для спасения каждого ребенка с суровыми диагнозами [газетная статья].
ДОМ НАДЕЖДЫ
Среди основательных особняков, расположившихся в ближнем приграничье мегаполиса, этот ничем не отличается. Огорожен крепким забором с металлической дверью, снабженной звонком. И все же он особенный. Здесь разместился центр паллиативной помощи детскому населению с онкологическими и жизнеугрожающими заболеваниями. Если короче – хоспис. Или беспощаднее, потому что слово, пришедшее в наш словарь из иностранного языка, воспринимается приговором, последней пристанью перед уходом в мир иной. Между тем изначально так обозначали места отдыха пилигримов, христианских паломников, преодолевающих большие и нелегкие расстояния на своём богоспасаемом пути. Дорога детей, от здоровья к недугу и к этой точке на карте Карасайского района Алматинской области тоже трудна и драматична. И всё же каждого, нажимающего на кнопку звонка, приводит сюда надежда.
Центр возник как структура общественного фонда «Здоровая Азия», у которого в мае будет юбилей. Двадцать лет назад его открыла филолог, получившая к тому же серьёзную медподготовку на военной кафедре КазПИ имени Абая Нагима Плохих. У нее были на это веские основания, в том числе и личные, о которых поговорим позже. Фонд ведет благотворительные гуманитарные проекты, помогает нуждающимся семьям, одиноким мамам, в частности с выхаживанием недоношенных малышей.
ШАНСЫ ЕСТЬ. КАТЕГОРИЧЕСКИ
Но главная забота – больные дети и их родители. «Паллиатив» – слово опять же иноязычное, но с более щадящей коннотацией, буквально означает «плащ», или временное решение, прикрывающее основную проблему. Мы, конечно, можем осведомленно возразить, что такую помощь назначают пациентам в терминальной стадии, чтобы облегчить или снять боль. Однако для Нагимы оно означает передышку, приток новых сил к ребенку, уставшему от больничной палаты, изматывающих процедур и бесконечного мелькания белых халатов перед глазами. Берут спасительную паузу и родители, как правило, дотла выгорающие от постоянных переживаний, ожидания близкого и непоправимого исхода. Который отнюдь не фатален – эффективность лечения детей с онкологическими заболеваниями достигает в среднем 70%. А по данным ВОЗ, более 80% их излечимы.
Хоспис носит чуткое название «Я с тобой», а его хозяйке незачем заглядывать в документы, чтобы оживить в памяти историю чудес, происходящих под их благословенной крышей. Чудеса спрессованы в душе Нагимы, и каждое готово вновь прорасти свежим упругим ростком. Восьмилетний Руслан поступил к ним с острым миелобластолейкозом, сильным поражением печени после огромных курсов химиотерапии. Казалось, шансов нет категорически. Многие дети, как, впрочем, и взрослые, погибают не столько от рака, сколько от разрухи в теле, произведенной токсичным лечением. Но у ребенка сильнее ресурс защитных сил организма, и надо им помочь развернуться. Процесс в печени Руслана удалось повернуть вспять, и мало-помалу с помощью поддерживающих и восстановительных процедур дела у мальчугана пошли на лад. Сегодня ему 21 год, при поддержке центра окончил медицинский колледж, превратился в мускулистого здоровяка, занимается высокогорным альпинизмом. Счастлив с любимой девушкой, размещает фото в соцсетях, которыми восхищаются сотрудники центра.
Ербола привезла в хоспис мама, в больнице ей сказали, что всё… Опухоль шейного отдела головного мозга. Тучный от лечения гормонами, с ногами, висящими, как тряпочки, то есть не ходячий. Здесь ему назначили другие препараты, вызвали массажиста. Прошла пара месяцев, и когда Нагима вернулась из долгой командировки, мальчишка с громким стуком распахнул дверь палаты, подошёл к ней на своих двоих, придерживаясь ладошками за стену, обнял и выдохнул: «Спасибо, мама!». Сегодня Ербол продвинутый компьютерщик и шахматист, освоил английский, натаскивает ребят к экзаменам по математике. Рак застеснялся и ушел на цыпочках из его жизни. Знаете, как Нагима разговаривает со своими подопечными? Например, с тем, у кого не только упали до критической отметки тромбоциты, но и стал он похож на опустившего руки старичка. «Подумаешь, рак! У тебя он один, а у меня было целых два. И ничего, сижу перед тобой живая и здоровая». «Как у тебя получилось?» – У ребёнка в глазах появляются слабые искорки. «Да просто сказала себе, что жизнь такая интересная штука и надо её продолжать. Даже чтобы сейчас держать тебя за руку. Я смогла, значит, и ты сможешь». Первую операцию Нагима перенесла в 2002-м, вторую четыре года спустя после рецидива. Теперь можно надеяться, что, тьфу-тьфу, проскочила…
ДЕТИ ЛУНЫ
Но случается и так. Я о процентах беды, о которых не промолчать. Не знаешь день и час, когда беда случится, но нужно, готовясь к неизбежному, найти для ребенка необходимые и точные слова. Тогда свой уход он примет осознанно и с убеждением, что ничего не закончено, смерти нет, а есть переход в иные миры. Что продолжение следует… Это, кстати, предусмотрено разными психологическими методиками. Но ведь у другого подобные слова могут застрять в горле. Только не у Нагимы с её мощной и мудрой энергетикой. Она рассказывает ребёнку про волшебные небесные домики, где его ждут друзья, где вместе им будет весело и спокойно. Когда Нагиме случается лететь на самолете, она невольно всматривается в облака, в тайной надежде разглядеть там объекты, обещанные своим подопечным, а заодно и себе. Все-таки огромная и необъяснимая несправедливость, если накануне заказанные пациентом вареники с картошкой или пицца, заботливо приготовленные поваром хосписа Людмилой Васильевной, остаются несъеденными. Тогда в центре становится особенно тихо, а поплакать персоналу можно только беззвучно, чтобы дети не услышали. Так не стало Женьки, тринадцатилетнего пацана с шоколадными глазами и глиобластомой ствола головного мозга, чья мама до сих пор приходит в хоспис, помогает, здесь ей легче справляться с утратой. Берика с похожим диагнозом, чья жизнь закончилась в день рождения мамы Нагимы, и теперь Нагима знает, под чьим присмотром парень там находится.
Странно, почему болезни присвоили зодиакальное имя, явно навевая мрачные мысли рожденным в период этого знака. Кто-то даже предложил переименовать её в «дитя луны», потому что членистоногие вроде бы наиболее активны в ночное время суток. Такие фантазии когда-нибудь исчезнут вместе с побеждённой напастью, оставив название биологическому виду и астрологическому знаку, поскорее бы это случилось… А пока онкология собирает свой смертоносный урожай, и статистика в Казахстане, как и по всему миру, неумолимо ширится.
ЗДРАВСТВУЙ, АИСТ!
Особняк достался хоспису семь лет назад благодаря фандрайзингу коллег из общественного фонда Global Success of People. Бывшему владельцу сумма пока полностью не выплачена, и сбор средств продолжается. Здесь тепло, уютно, каждый уголок обжит тщательно и с любовью. Не говоря уже про многомиллионное медицинское оборудование вплоть до соляной комнаты. На стенах картины. Автор одной тот самый Ербол изобразил бирюзового аиста в стиле оригами, чтобы он приносил сюда для спасения побольше детей. Нагиме их и так хватает. Везут не только из Алматы и области, но и других регионов, случается, из соседних республик. Потребности явно превышают возможности единственного детского учреждения в стране такого профиля. Но кроме финансовой и организационной составляющей понадобятся ведь и люди, готовые, подобно Нагиме Джумашовне, подставить плечо и раскрыть душу навстречу бедам и надеждам таких детей.
А еще на стенах множество фотографий, излучающих оптимизм и победу. Не только над болезнью, но и на ежегодных всемирных играх победителей, соревнованиях для детей, перенесших онкологические заболевания. Их участниками становятся и бывшие птенцы из гнезда Нагимы, возвращаясь из Москвы с золотом, серебром и бронзой. Как Асель, тоже одолевшая лейкоз, поставившая себе задачу выучить хинди, побывавшая в Индии и совсем недавно родившая дочку.
На днях в хоспис снова приехал молодой священник из соседней церкви, на этот раз покрестить маленькую Аришу со спинномозговой опухолью, отказную. Дал ей новое имя Татьяна, как в тот день велели Святцы. Иконку примостили в кроватке у изголовья. Прощаясь, сказал Нагиме: «Спасибо, вы меня утешили». Заметьте, не батюшка её, а наоборот…
Светлана СИНИЦКАЯ
