По данным 2022 года, число людей, живущих с ВИЧ, приближается к 40 миллионам. Количество инфицированных за прошлый год равно почти полутора миллионам человек. В печальной статистике у Казахстана есть своя строка, в которой до трёх с половиной тысяч случаев заражения ежегодно. По оценкам экспертов, распространение вируса может ускориться. Данные Минздрава также не добавляют оптимизма: за десять последних лет ВИЧ-инфицированных среди нас стало в два раза больше [газетная статья].
Каждый случай – конкретный человек со своей судьбой, надеждой или отчаянием, переживаниями родных и близких… Об этом наша беседа с Александром Паком, руководителем общественного фонда «Ты не один» и ОЮЛ «Союз пациентов РК».
СЮЖЕТ ДЛЯ РЕПОРТАЖА
– Александр, вирус был выделен и опознан почти сорок лет назад, но для множества людей ВИЧ и СПИД звучат как один и тот же диагноз. Давайте разбираться!
– Лучше бы вообще эти аббревиатуры исчезли в никуда, оставшись в прошлом. Верю, что такое время обязательно настанет. А пока… ВИЧ – это вирус, подавляющий иммунную систему, СПИД же представляет собой комплекс заболеваний, развивающихся у ВИЧ-положительного человека на фоне сниженного иммунитета. С первым можно жить практически полноценной жизнью, но с его последней стадией, синдромом приобретённого иммунодефицита, это становится невозможным. Любая инфекция грозит стать причиной скорой смерти. ВИЧ-инфекция относится к числу социально значимых заболеваний наряду с туберкулёзом, хроническими вирусными гепатитами, циррозом печени, злокачественными новообразованиями, сахарным диабетом и другими тяжёлыми недугами.
Я не врач. Глубоко погрузился в проблему и пришёл в неправительственный сектор, создав в 2009 общественный фонд, который объединил павлодарцев, как и я, поставивших своей задачей борьбу с заболеванием. Мы доказываем, что оно не приговор и далеко не всегда наказание за грехи, возмездие за отход от общепринятых моральных устоев и ценностей. В жизни случается много неожиданностей, влекущих за собой, в том числе, и тяжёлые последствия.
– Разве это не дело медиков?
– Им тоже работы хватит. Для меня мощным толчком к формированию инициативной группы единомышленников явился случай с другом. Будучи ВИЧ-инфицированным, он оказался в местах лишения свободы. Диагноз стал известен руководству и окружению, послужил поводом для издевательств и унижения. У человека сдали нервы, кинулся на обидчиков. Те посчитали, что он вознамерился их заразить, и в результате состоялся новый суд с продлением срока наказания. На судебное заседание приехала местная популярная телекомпания, выдала в эфир горячий сюжет, осветив ситуацию поимённо, во всех подробностях. После чего от семьи шарахались соседи, матери парня из-за травли пришлось уволиться с работы. Мы подали в суд на телеканал, которому в итоге пришлось раскошелиться на полмиллиона тенге, за компенсацию морального ущерба. Хотя он, конечно, дороже всяких денег. По образованию я экономист, на суде был общественным защитником пострадавшего, сейчас поступил на юрфак, потому что отстаивать наши права надо квалифицированно. До сих пор стигматизация, или клеймо, навешивание негативных ярлыков в отношении ВИЧ-инфицированных граждан слишком медленно снижает активность.
В ПЛЕНУ У ЛИБИДО
– Возможно ли от неё избавиться и каким образом?
– Просветительской, информационной и профилактической работой с населением. Люди должны понимать, что данная инфекция не передаётся, как грипп, воздушно-капельным путём, через рукопожатие, посуду, другие предметы быта. Только через кровь и другие биологические жидкости. Поэтому к факторам заражения относятся незащищенные половые связи и использование общих шприцев при употреблении наркотиков. Но даже в этих ситуациях при ранней диагностике, своевременно начатой и постоянной терапии, которая сегодня заключается, как правило, в приёме одной таблетки в сутки, вирусная нагрузка снимается и можно вести нормальный образ жизни, создавать семью, рожать здоровых детей. В моей семье их двое, с упомянутым диагнозом живу больше двадцати лет, что не предел. Знаю это на примере активистов фонда, чей «стаж» заболевания перешагнул четверть века.
С теми, кто подвержен наркомании, сложнее. Особенно у подсевших на синтетические препараты, неадекватно обостряющие уровень либидо. Потеря самоконтроля ведёт к беспорядочному сексуальному поведению, последнее время ВИЧ-инфекция в подавляющем большинстве распространяется через половые контакты.
– Раньше можно было увидеть на улицах жутковатые плакаты с изображением скелета с косой и слоганом типа «СПИД не спит». Видимо, такая агитация не работает.
– Напугать не значит предотвратить. Это провоцировало в основном дискриминацию по отношению к заболевшим, которые все априори считались наркоманами и проститутками, а не вызывало вопросов к самому себе и уж тем более решимости пойти в медучреждение и провериться. Да будет вам известно, что множество людей, о том не подозревая, носят в себе тихого убийцу годами, и обнаружиться он может уже в запущенной стадии. Поэтому истинная статистика далека от официальной. Для сведения: мужчин с ВИЧ-инфекцией примерно в два раза больше, чем женщин, есть случаи заражения даже среди подростков.
Мы строим свою работу по разным направлениям. Скажем, в ключевых группах, включающих людей с рискованными занятиями и привычками, проводим бесплатное и анонимное тестирование, которое помогает предположить у человека наличие инфекции, мотивировать его на посещение медцентра и предотвратить тем самым дальнейшее распространение инфекции. С теми, чьё инфицирование подтвердилось, работаем по принципу «равный – равному», чтобы человек не замкнулся в переживаниях, а осознал, что случившееся можно перебороть, и диагноз – это отнюдь не уход из жизни. Есть ещё и «выход в поля», когда приходится буквально внедряться в сообщества тех же потребителей наркотиков, применяя различные способы для уговоров протестироваться. И это, кстати, не всегда для нас безопасно, учитывая зачастую агрессивное поведение таких граждан.
– Понятное дело, им же надо куда-то идти, засвечиваться…
– Вовсе нет. Для начала использовать аптечную экспресс-тест полоску, похожими женщины проверяют себя на беременность. Слюна покажет наличие либо отсутствие антител, помогающих организму бороться с ВИЧ-инфекцией. Ну а при наличии, конечно, к медикам, и чем скорее, тем лучше.
ИММУНИТЕТ И АВТОРИТЕТ
– Как строятся взаимоотношения фонда с официальными структурами?
– По-разному. Конечно, если брать за точку отсчёта начало нашей деятельности пятнадцать лет назад, то сдвиги есть и немалые. И нас, и наших коллег по множеству аналогичных НПО знают, привлекают к сотрудничеству. К примеру, сейчас сообща с госорганами работаем над дорожной картой по снижению распространения ВИЧ-инфекции. В конце сентября в Павлодаре состоится республиканская конференции по вопросам профилактики наркозависимости и инфекционному контролю, которую при нашем участии проводит Казахстанский научный центр психического здоровья МЗ РК.
Но и проблем хватает. Все эти годы мы выживаем на гранты международных организаций, в основном по линии ООН. Проще всего властям считать нас исключительно волонтёрами, но лучше присмотреться к опыту западных стран или даже Молдавии, где такую работу всячески поддерживает государство. Непросто с медицинским обслуживанием контингента ВИЧ-инфицированных, часть из них по непонятной причине выпадает из базы носителей социально значимого заболевания и не может пользоваться бесплатным медицинским обслуживанием. А это чревато дополнительными угрозами здоровью, так как при сниженном иммунитете может развиться сопутствующее заболевание вплоть до туберкулёза.
– Видимо, это побудило вас создать ещё и «Союз пациентов»?
– Судя по тому, как практически сразу в него вошли кроме нашей Павлодарской, Акмолинская, Алматинская, Карагандинская, Абайская области, данная проблема в стране актуальна и требует разрешения. Чем бы люди ни болели, они не должны чувствовать себя отверженными. Право на жизнь и на охрану здоровья предоставлено нам главным законом страны, Конституцией. По мнению аналитиков, международных в том числе, казахстанское законодательство – одно из лучших и авторитетных в мире. Дело за небольшим. Чтобы оно и действовало на таком же уровне.
КСТАТИ
Уже к 2030 году мир может окончательно избавиться от СПИДа, утверждается в новом отчете ООН, при условии, что уже принятые программы в области здравоохранения будут полностью и своевременно профинансированы. Больших успехов по искоренению этого заболевания добились в африканских странах южнее Сахары, где проживает почти две трети всех ВИЧ-инфицированных планеты. По данным Управления ООН по проблеме ВИЧ/СПИД, пять наиболее проблемных с этой точки зрения стран (Ботсвана, Зимбабве, Руанда, Свазиленд и Танзания) уже достигли намеченной цели программы и вышли на уровень, известный как «95- 95-95». Это значит, что 95% людей, живущих с ВИЧ, знают о своем ВИЧ-положительном статусе; 95% людей, которым поставлен диагноз ВИЧ, получают эффективное лечение (антиретровируснуютерапию), и 95% людей, регулярно принимающих лекарства, подавляют размножение вируса, что делает его передачу практически невозможной. Еще 16 других государств, половина которых также расположена в Африке южнее Сахары, пока не достигли этой отметки, но неуклонно к ней приближаются.
Nur.kz
Светлана СИНИЦКАЯ
